Zusammenfassung
Ziel der Studie:
ist es zu untersuchen, welche Bedeutung und welche Konsequenzen für Patienten und
Patientinnen die Veröffentlichung ihrer Krankheitserfahrungen im Internet hat. Patienten,
die am Aufbau der Module Diabetes und Chronischer Schmerz auf einer wissenschaftlich
fundierten Websitepräsentation von Krankheitserfahrungen teilnahmen, wurden nach ihren
diesbezüglichen Erfahrungen befragt.
Methodik:
In die Untersuchung gingen 14 Diabetes-Patienten und 29 Patienten mit chronischem
Schmerz ein. Sie wurden mit einem teilnarrativen Interview nach Motiven zur Teilnahme
und den damit verbundenen Erfahrungen während des Modulaufbaus und nach der Veröffentlichung
befragt. Die transkribierten Interviews wurden in einer qualitativen Textanalyse thematisch
codiert, analysiert und in Kategorien zusammengefasst.
Ergebnisse und Schlussfolgerungen:
Die Patienten bewerteten die Teilnahme am Projekt durchgehend als positiv. Für viele
Patienten handelte es sich um eine intensive und relevante Erfahrung, die einer positiven
Intervention gleichkam. Sie vermittelten, dass sich die besonderen Bemühungen der
Projektmitarbeiter um die Beziehungsgestaltung gelohnt und bewährt hatten und sich
in einer hohen Identifikation der Teilnehmer mit den Zielen der Website niederschlugen.
Abstract
Aim:
of the study was to explore meaning and consequences for patients for having their
illness experiences published in the internet. Patients who participated in the establishment
of a research-based internet website on illness experiences were interviewed about
their experiences of taking part in the project.
Method:
14 Patients with diabetes and 29 patients with chronic pain participated in the follow-up.
They were interviewed with an open narrative and semi-structured approach about their
motives and experiences of taking part in the project and the impact of the publication
on them. Interview transcripts were coded and aggregated in a computer-assisted thematic
analysis.
Results and conclusions:
Patients unanimously evaluated their participation positively. Many of them reported
that it had been an intense and relevant experience, which equalled an intervention.
They conveyed that the special effort of the researchers to establish a trustful and
caring relationship had proven of value and led to a high identification of the participants
with the aims of the website.
Schlüsselwörter
informierte Zustimmung - Krankheitserzählungen - Internet - Patientenpartizipation
- qualitative Forschung
Key words
informed consent - illness narratives - internet - patient participation - qualitative
research
