Bildung einer Kohorte zur Untersuchung der medizinischen Versorgung nach einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter (VersKiK-Kohorte) mittels Record-Linkage zwischen Deutschem Kinderkrebsregister und gesetzlichen Krankenkassen

Zusammenfassung

Hintergrund

Im Projekt VersKiK sollen durch Verlinkung von Daten des Deutschen Kinderkrebsregisters mit Routinedaten gesetzlicher Krankenkassen die Art und Häufigkeit von Spätfolgen und die medizinische Versorgung von Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes-oder Jugendalter untersucht werden.

Methodik

Das Deutsche Kinderkrebsregister definierte eine Grundgesamtheit von ca. 50 000 Personen nach Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter der Diagnosejahre 1991–2021 (Überleben bis mindestens 1.1.2017). Die Identifizierung der Kinderkrebspatient:innen (VersKiK-Kohorte) im Datenbestand der 13 beteiligten Krankenkassen erfolgte über ein kryptographiertes stochastisches Record-Linkage. Die Kassendaten umfassen den Beobachtungszeitraum 2017–2021. Durch den Vergleich von gematchten und nicht gematchten DKKR-Patient:innen wird die Repräsentativität der VersKiK-Kohorte für quantitative Analysen geprüft.

Ergebnisse

Insgesamt wurden im Record-Linkage 26 127 Kinderkrebspatient:innen im Datenbestand der beteiligten Kassen identifiziert (Match). Bei einer geschätzten Abdeckung der beteiligten Krankenkassen von ca. zwei Drittel der deutschen Bevölkerung entspricht dies etwa 84% der erwarteten Trefferzahl. Hinsichtlich des Diagnosejahrs, Alters, Geschlecht und Art der Primärdiagnose zeigten sich keine relevanten Unterschiede zwischen Match und Non-Match-Gruppe.

Schlussfolgerungen

Die VersKiK-Kohorte ist repräsentativ für Überlebende nach Krebs im Kindesalter in Deutschland.

 

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Abstract

Background

The VersKiK-study is based on a record-linkage between the German Childhood Cancer Registry (GCCR) and claims data from statutory health insurances (SHI) in order to investigate the frequency of late effects and long-term medical care among pediatric cancer survivors.

Methods

GCCR defined a basic population of approximately 50,000 former patients with cancer in childhood or adolescence (years of diagnosis 1991–2021) who survived until 1.1.2017. Encrypted GCCR identity data were stochastically linked with encrypted identity data from 13 SHI. For those cancer patients who could be identified in SHI records (study population), claims data covering 2017–2021 were added and combined with basic GCCR information on cancer diagnosis. A comparison between identified cancer patients and those who were not identified in SHI records was made to evaluate the representativeness of the study population for quantitative analyses.

Results

A total of 26,127 former childhood cancer patients were identified in SHI data. Since the participating SHI represent approximately two-thirds of the German population, the record linkage could be judged as satisfactory (84% matching rate). We found no significant differences between the study population and the non-matched group regarding age, sex, primary cancer diagnosis, and year of diagnosis.

Conclusions

The identified study population is considered representative for survivors of childhood cancer in Germany.

 

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Schlüsselwörter

pädiatrische Krebserkrankungen - medizinische Versorgung - Registerstudie - Record Linkage - Repräsentativität

Keywords

pediatric cancer - follow-up care - registry-based study - record-linkage - representativeness

Hintergrund

In Deutschland erkranken jährlich etwa 2250 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren neu an Krebs. Die häufigste Krebserkrankung im Kindesalter ist eine Leukämie, die zweithäufigste Diagnose sind maligne ZNS-Tumoren. Für alle Krebserkrankungen beträgt die Inzidenzrate 170/1 000 000 [1]. Die 5-Jahres- Überlebenswahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter hat sich in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert und liegt heutzutage in Europa bei über 80% [2]. Spätfolgen sind definiert als therapie- oder krankheitsbedingte Komplikationen oder Veränderungen, die nach der Beendigung der Behandlung persistieren oder neu auftreten [3]. Etwa zwei Drittel aller Überlebenden erkranken nach derzeitigem Kenntnisstand an Spätfolgen der Grunderkrankung oder Spätfolgen der onkologischen Therapie [4].

In Nordamerika und in Europa wurden große populationsbasierte Beobachtungsstudien durchgeführt, um das Ausmaß der Spätfolgen nach Krebs im Kindesalter zu quantifizieren [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13]. In einer deutschen Studie zu kardiovaskulären Spätfolgen wurden bei etwa 1.000 Betroffenen (Diagnosejahre 1980 bis 1990; Alter<15 Jahre) in den Jahren 2013 bis 2016 umfassende medizinische Untersuchungen durchgeführt [14]. Dennoch bleibt für Deutschland festzuhalten, dass keine umfassenden Informationen zum gesamten Spätfolgenspektrum nach Krebs im Kindesalter vorliegen.

Medizinische Langzeitnachsorge für Überlebende nach Krebs im Kindesalter wird in nur unzureichendem Maße angeboten oder nicht von allen Betroffenen gleichermaßen genutzt [15] [16]. Im Nationalen Krebsplan Deutschlands wurde 2018 eine Experten-Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs (AG LONKO)“ eingerichtet. Diese identifizierte u. a. Wissenslücken hinsichtlich der Situation von Menschen nach Krebsleiden. Es wurde eine „strukturierte Erfassung von Basisdaten- und langfristigen Verlaufsdaten nach Auftreten einer Krebserkrankung zur quantitativen und differenzierten Beschreibung des Risikos für spezifische Langzeit- und Spätfolgen“ gefordert, weiterhin die „Entwicklung von effizienten Nachsorgeprogrammen für Langzeitüberlebende nach einer Krebserkrankung“ sowie eine „Bestandsaufnahme der Ist-Versorgung in Deutschland“ [17]. Es wurde empfohlen, „die bestehenden Möglichkeiten zur Verarbeitung von Krankenversicherungsdaten, wie zum Beispiel die Übermittlung von Sozialdaten für die Forschung und die Bereitstellung von Leistungs- und Abrechnungsdaten der gesetzlichen Krankenkassen, zu nutzen, um die beschriebenen Wissenslücken zu untersuchen“ [17].

Ziele des VersKiK-Projektes und Bewertung der Methode

VersKiK untersucht versorgungsrelevante Fragestellungen zur Art und Häufigkeit von Spätfolgen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter, zur Inanspruchnahme medizinischer Leistungen und Nachsorgeuntersuchungen sowie zur Leitlinienadhärenz ([Tab. 1]). Dies wird ergänzt um einen qualitativen Forschungsansatz zu den individuellen Bedürfnissen von Langzeitüberlebenden [18]. Zu diesem Zweck wird eine repräsentative Datenbasis benötigt. Daher wurde erstmalig in Deutschland ein Patienten-bezogenes Daten-Linkage zwischen Deutschem Kinderkrebsregister (DKKR) und gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV) durchgeführt, um auf Basis dieser Routinedaten die Versorgungssituation bewerten zu können. Nachfolgend werden die Ergebnisse dieses stochastischen Record-Linkage-Verfahrens beschrieben und die Repräsentativität der VersKiK-Kohorte bewertet durch einen Vergleich von DKKR-Patient:innen mit Treffer in GKV-Daten (Match) und DKKR-Patient:innen ohne Treffer (Non-Match).

Tab. 1 VersKiK-Studie*: Zielsetzungen und Endpunkte der quantitativen Fragestellunge.

1. Quantifizierung des Spätfolgenspektrums nach einer Krebserkrankung im Kindesalter: Untersuchung der Häufigkeit chronischer Erkrankungen (insbesondere kardiologische, audiologische und psychische Erkrankungen) und potentieller Determinanten (Alter bei primärer Krebsdiagnose, Geschlecht, Art der Krebserkrankung, soziodemografische Faktoren, wie Alter, Geschlecht, Wohnregion).

2. Medizinische Versorgung und Inanspruchnahme medizinischer Leistungen: Untersuchung von Art und Häufigkeit diagnostischer, therapeutischer, präventiver und rehabilitativer Leistungen und potentieller Determinanten.

3. Leitlinienadhärenz: Evaluation der empfohlenen Nachsorge bei kardiologischen und audiologischen Spätfolgen (im Zusammenhang mit Anthrazyklin und/oder platinhaltigen Zytostatika) nach Lymphatischer Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom, Neuroblastomen oder Keimzelltumoren im Kindesalter. Untersuchung von Determinanten der Adhärenz.

* [18]

 

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Methodik

Studienpopulation und Studiendesign

Das DKKR ist ein epidemiologisches Krebsregister, das bundesweit alle malignen und ausgewählte nicht-maligne Erkrankungen dokumentiert, die bei in Deutschland gemeldeten Kindern und Jugendlichen diagnostiziert werden. Die Patient:innen werden auf Grundlage einer Einwilligung (bzw. Einwilligung der Sorgeberechtigten) am DKKR registriert. Bis zum Diagnosejahr 2008 wurden im DKKR Fälle mit einem Alter unter 15 Jahren zum Zeitpunkt der Krebsdiagnose registriert, ab dem Diagnosejahr 2009 unter 18 Jahren. Das DKKR definierte für die VersKiK-Studie eine spezifische Basiskohorte unter Einschluss der Diagnosejahre 1991 bis 2021. Die in Frage kommenden Personen müssen mindestens zum 1.1.2017 im DKKR als lebend dokumentiert sein, und zum Stichtag 1.1.2017 einen Wohnsitz in Deutschland haben bzw. als nicht im Ausland lebend bekannt sein.

Potentielle Spätfolgen der Krebserkrankung und/oder der Krebstherapie sowie die Teilnahme an empfohlenen Maßnahmen der Nachsorge werden anhand der Routinedaten kooperierender Krankenkassen festgestellt. Insgesamt 13 Krankenkassen erklärten ihre Kooperationsbereitschaft für das VersKiK-Projekt: AOK Baden-Württemberg, AOK Bayern, AOK Hessen, AOK Niedersachsen, AOK NordWest, AOK Rheinland/Hamburg, AOK Rheinland-Pfalz/Saarland, AOK Sachsen-Anhalt, BARMER, DAK, IKK classic, IKK gesund plus und Techniker Krankenkasse. Die Registerdaten des DKKR wurden mit Daten dieser Krankenkassen (Geburtsjahr Versicherte ≥1976) bezogen auf das Zeitfenster 1.1.2017 bis 31.12.2021 verknüpft, das zum Zeitpunkt der Datenerhebung in allen kooperierenden Krankenkassen verfügbar war. Als Vergleichspopulation wurde aus dem Datenbestand der beteiligten Krankenkassen eine zu den DKKR-Fällen hinsichtlich Geburtsjahr und Geschlecht passende Personengruppe im Verhältnis 1:5 gezogen. Dies ist essenziell um die in der VersKiK-Kohorte beobachteten potentiellen Spätfolgen mit der alters- und geschlechtsspezifischen Hintergrundhäufigkeit von Erkrankungen und in Anspruch genommener Leistungen zu vergleichen.

[Tab. 2] zeigt die Einschlusskriterien und relevanten Zeitperioden des VersKiK-Projektes. Das VersKiK-Studiendesign entspricht einer rechts- und linkszensierten, retrospektiven Kohortenstudie mit einer Follow up-Periode bis zu maximal 30 Jahren.

Tab. 2 VersKiK-Studie: Einschlusskriterien DKKR-Basiskohorte, Abrechnungszeitraum Krankenkassendaten und Vergleichskohorte.

Einschlusskriterien DKKR-Basiskohorte	Endpunkt-Assessment mit Krankenkassendaten
Krebsdiagnosen im Kindesalter*: 1.1.1991–31.12.2021	GKV-Abrechnungsdaten 1.1.2017–31.12.2021
	in Kassendaten identifizierte Personen aus der DKKR-Basiskohorte Vergleichspopulation ohne Krebserkrankung im Kindesalter (Versicherte mit Geburtsdatum ab 1.1.1976 und Wohnsitz in Deutschland)
Alter<15 Jahre bei Primärdiagnose** Alter<18 Jahre bei Primärdiagnose ab 2009
Vollständige identifizierende Daten mit Einwilligung
Überleben und Wohnsitz in Deutschland bis mind. 1.1.2017

DKKR, Deutsches Kinderkrebsregister; GKV, 13 am VersKiK-Projekt beteiligte Gesetzliche Krankenkassen; * nach ICCC3, International Classification of Childhood Cancer [20]; ** Geburtsdatum ab 1976

 

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Treuhänder-Modell und Matching-Verfahren

VersKiK konnte nur ohne explizite Einwilligung der Betroffenen in das Projekt durchgeführt werden, um die ansonsten zu erwartenden Selbstselektionseffekte zu vermeiden, die den Zielsetzungen des gesamten Projekts, einen repräsentativen Überblick zu erhalten, entgegenstünden. Hierfür war es notwendig, dass zwei Institutionen die zentrale Rolle von Datentreuhändern zur Sicherstellung des hohen Schutzbedarfes der personenbezogenen Gesundheitsdaten übernahmen. Das OFFIS Institut für Informatik (Oldenburg) führte das stochastische Record-Linkage von kryptografierten Identitätsdaten des DKKR mit identisch kryptografierten Identitätsdaten von Versicherten der beteiligten Krankenkassen durch. Die PMV-forschungsgruppe der Uniklinik Köln als zweite, unabhängige Treuhänderstelle übernahm die Zuordnung und Plausibilisierung medizinischer Daten für die Studienpopulation:

• DKKR: Geschlecht, Diagnosedatum des Primärtumors, Alter bei Erstdiagnose, Diagnose des Primärtumors nach ICD-O-3 (International Classification of Diseases for Oncology) und ICCC3 (International Classification of Childhood Cancer), Rezidiv oder Progress der Primärerkrankung, gegebenenfalls Sterbedatum (nach dem 1.1.2017).

• Krankenkassen: Versicherungszeiten; stationäre und ambulante Leistungen; verordnete Medikamente, Rehabilitationsleistungen; Arbeitsunfähigkeit, Heilmittel und Pflegeleistungen.

• Kumulative Angaben zu intendierten Behandlungen (Intention-To-Treat Daten) für vier ausgewählte Krebsarten (Lymphatische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphome, Neuroblastome, Keimzelltumoren) auf Grundlage der Therapieprotokoll-Datenbank der GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie) zur Bewertung der Leitlinienadhärenz.

Die verlinkten Daten aus DKKR und den Krankenkassen wurden nach Harmonisierung und Maskierung der Krankenkassenzugehörigkeit an die Auswertungsstelle im Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung (ISMG), Universität Magdeburg übermittelt. Dieses Vorgehen erlaubte ein Datenlinkage, ohne dass hierzu personenidentifizierende Daten die jeweilige Institution verließen. Das Record Linkage selbst erfolgte auf Basis studienspezifischer, temporärer Identifikatoren.

Die an VersKiK beteiligten gesetzlichen Krankenkassen deckten mit etwa 25 Mio. Versicherten (0 bis 45 Jahre) etwa 69% der in der GKV versicherten altersentsprechenden Stichtagsbevölkerung ab. Die DKKR-Grundgesamtheit umfasst 49.624 Patient:innen und nach Abzug von 10,8% privatversicherter Personen [19] somit 44 265 Personen. Unter Berücksichtigung des Bevölkerungsanteils der beteiligten Kassen von 69% wurden für das Record-Linkage auf Basis dieser groben Schätzung somit in etwa 31 000 Treffer erwartet, also eine sehr hohe Ähnlichkeit von Namen, und Adressen sowie eine Übereinstimmung des Geburtsdatums. Um eine solide Datenbasis durch das Record-Linkage zu generieren, war eine Abwägung zwischen hoher Trefferquote einerseits und der Vermeidung falsch-positiver Treffer andererseits erforderlich. Vor diesem Hintergrund wurde ein konservatives Linkage angestrebt, so dass der Trefferanteil zugunsten der Qualität der VersKiK-Kohorte unterhalb des theoretischen Erwartungswertes liegt.

 

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Repräsentativität: Vergleich Match-Gruppe versus Non-Match-Gruppe

DKKR-Patient:innen mit Treffer in GKV-Daten (Match) wurden mit DKKR-Patient:innen ohne Treffer (Non-Match) hinsichtlich Geschlecht, Alter (zum 31.12.2021), Alter zum Zeitpunkt der Primärdiagnose, Diagnosejahr Erstdiagnose Krebs, Vitalstatusänderung nach dem 1.1.2017 sowie Lost-to Follow-up Status zum 31.12.2021, Primärdiagnose nach ICCC3, Urbanität und regionaler Verteilung des aktuellen Wohnsitzes verglichen. Für die hier beschriebene Analyse wurden zwei Personen mit der Geschlechtsangabe „divers“ nicht berücksichtigt.

 

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Datenschutz und Ethik

Die VersKiK–Studie basiert auf positiven Voten der zuständigen Ethik-Kommissionen (Landesärztekammer Rheinland-Pfalz, Antrags-Nr. 2021–16035; Ethik-Kommission der Medizinischen Fakultät Bonn, AZ 05/22; Medizinische Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg positives Votum 103/21 vom 2.7.2021). Das Datenschutzkonzept wurde unter Berücksichtigung der Anforderungen der DSGVO sowie der gesetzlichen Vorgaben zur Nutzung von Sozialdaten nach § 75 (SGB) entwickelt. Die Genehmigung des Bundesamtes für Soziale Sicherung erfolgte im März 2022. (Aktenzeichen 117–8261–2557/2021).

 

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Ergebnisse

Record-Linkage

Nach Maßgabe der Einschlusskriterien umfasste die DKKR-Grundgesamtheit kryptografierte Stammdaten von 49 624 gemeldeten Patient:innen. Für insgesamt 26 127 Personen der DKKR-Grundgesamtheit wurden Treffer (Match) im Datenbestand der Kassen identifiziert (84% des Erwartungswertes), diese bilden die VersKiK-Studienkohorte. Für 23% der Studienkohorte beträgt die Zeit seit der Krebsdiagnose ≥20 Jahre (Follow-up Zeit<5 Jahre: 28%). Patient:innen der DKKR-Grundgesamtheit, die nicht bei den an VersKiK beteiligten Kassen versichert sind, waren nicht über das Record-Linkage identifizierbar. Auch falsch-negatives Matching, beispielsweise durch häufigen Wohnortwechsel oder Namen mit hoher Fehlerwahrscheinlichkeit bei der Erfassung, sollte als möglicher Grund für ein Non-Matching in Betracht gezogen werden. Daher wurde für Patient:innen ohne korrespondierende Treffer im GKV-Datenbestand (Non-Match: N=23 497) geprüft, ob es systematische Unterschiede zur Gruppe der Patient:innen gibt, für die ein Treffer in den Kassendaten identifiziert werden konnte.

 

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Vergleich Match-Gruppe versus Non-Match-Gruppe

Für die 11 561 weiblichen (44,3%) und 14 566 männlichen Personen (55,8%) der Match-Gruppe zeigen sich nur sehr geringfügige Unterschiede im Vergleich zur geschlechtsspezifischen Verteilung in der Non-Match-Gruppe (45,0% Frauen; 55,0% Männer). Das Verhältnis der beiden Geschlechter entspricht mit etwa 1,2:1 (sex ratio, männlich/weiblich) in beiden Gruppen der für Krebs im Kindesalter typischen Geschlechterverteilung [1]. Auch für die prozentuale Häufigkeit der Sterbefälle (im Zeitraum 1.1.2017–31.12.2021) zeigen sich keine Unterschiede (Match-Gruppe: 916 Verstorbene, 3,5%; Non-Match-Gruppe: 745 Verstorbene, 3,2%). Das mittlere Sterbealter betrug 11,9 Jahre in der Match-Gruppe und 11,6 Jahre in der Non-Match-Gruppe. Zum 31.12.2021 lebende Personen waren in der Treffergruppe im Durchschnitt 19,7 Jahre alt, in der Nicht-Treffer-Gruppe 20,5 Jahre. Auch hinsichtlich der Verteilung von Diagnosejahr und des Alters bei Diagnose des Primärtumors sind keine Unterschiede zwischen beiden Gruppen erkennbar (beide 6,8 Jahre bei Diagnose).

Zur Beurteilung der Leitlinienadhärenz wurden in VersKiK die Krebsdiagnosen Lymphatische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphome, Neuroblastome und bestimmte Keimzelltumoren im Kindesalter ausgewählt. Diese Diagnosen sind ähnlich gleich häufig in der Match- und Non-Match-Gruppe vertreten ([Tab. 3]). Auch für alle anderen Primärdiagnosen werden keine bzw. nur sehr geringe Unterschiede zwischen beiden Gruppen beobachtet.

Tab. 3 Häufigkeit von ausgewählten Primärdiagnosen bei Personen nach Krebs im Kindes- oder Jugendalter in Deutschland ab 1991, 49 624 Überlebende bis 2017, nach Treffer-Gruppe mit GKV-Krankenkassendaten.

ICCC3, Primärdiagnosen	Häufigkeit
	Match – Ja, N	%	Match – Nein; N	%
Lymphatische Leukämie* (Ia)	6948	26,6	6355	27,1
Hodgkin Lymphome (IIa)	1726	6,6	1780	7,6
Non-Hodgkin Lymphome* (IIb)	1212	4,6	1103	4,7
ZNS Tumore (III)	5599	21,4	4678	20,0
Neuroblastom* (IVa)	1552	5,9	1529	6,5
Retinoblastome (V)	627	2,4	511	2,2
Nierentumore (VI)	1462	5,6	1362	5,8
Knochensarkome (VIII)	1119	4,3	1000	4,3
Weichteil Sarkome (IX)	1343	5,1	1217	5,2
Keimzelltumoren* (Xa)	270	1,0	214	0,9
Andere Diagnosen	4269	16,3	3748	15,7
Gesamt	26 127 §	100,0	23 497	100,0

GKV, 13 am VersKiK-Projekt beteiligte gesetzliche Krankenkassen; ICCC3: International Classification of Childhood Cancer [20]; *Zielgruppe zur Untersuchung der Leitlinien Adhärenz (vgl. [Tab. 1]); ^§ VersKiK-Studienkohorte

[Tab. 4] zeigt die regionale Verteilung der aktuellen Wohnadressen der DKKR-Kohorte. Es wurde ein höherer Anteil von Wohnadressen in den neuen Bundesländern bei der Non-Matching-Gruppe im Vergleich zur Match-Gruppe (östliche Bundesländer: 23,3% vs. 12,3%) beobachtet. Dem steht ein geringerer Anteil von Wohnadressen in den südlichen Bundesländern (26,3% vs. 31,3%) und westlichen Bundesländern (33,1% vs. 38,8%) gegenüber.

Tab. 4 Verteilung der aktuellen Wohnadresse bei Personen nach Krebs im Kindes- oder Jugendalter in Deutschland ab 1991, 49 624 Überlebende bis 2017, nach Treffer-Gruppe mit Krankenkassendaten und Region.

Region*	Häufigkeit
	Match – Ja, N	%	Match – Nein; N	%
Nord	4545	17,4	3747	16,0
Ost	3211	12,3	5469	23,3
Süd	8186	31,3	6188	26,3
West	10144	38,8	7782	33,1
Keine Angabe zur aktuellen Wohnadresse	41	0,2	311	1,3
Gesamt	26 127 §	100,0	23 497	100,0

^*Nord (Schleswig-Holstein, Hamburg, Niedersachsen, Bremen), West (Nordrhein-Westfalen Hessen, Rheinland-Pfalz, Saarland), Süd (Baden-Württemberg, Bayern), Ost (Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen); ^§ VersKiK-Studienkohorte

 

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Diskussion

Das Projekt VersKiK untersucht die Prävalenz von Spätfolgen, die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen und die Adhärenz für empfohlene Nachsorgemaßnahmen nach Krebs im Kindes- oder Jugendalter anhand von Abrechnungsdaten gesetzlicher Krankenkassen (2017–2021). Dem DKKR sind 49 624 Überlebende nach Krebs im Kindesalter bekannt, die ab 1991 diagnostiziert wurden sowie zum 1.1.2017 lebten und somit im kassenspezifischen Zeitraum Leistungen in Anspruch nehmen könnten. Die Identifizierung dieser Personen im Datenbestand der 13 beteiligten gesetzlichen Krankenkassen erfolgte über ein stochastisches Record-Linkage auf Basis von so genannten Kryptoelementen. In beiden Datenbeständen fand sich eine Schnittmenge von 26 127 Patient:innen wieder (VersKiK-Kohorte).

In der Gruppe der nicht-gematchten Personen (n=23 497) sind alle ehemaligen Patient:innen der DKKR-Grundgesamtheit, die nicht GKV-versichert sind. So sind in Deutschland 10,8% der Bevölkerung privatversichert [19], die über ein Record Linkage mit GKV-Daten nicht identifizierbar sind. Der weitaus größere Anteil ehemaliger Patient:innen der DKKR-Grundgesamtheit ist bei einer anderen, nicht an VersKiK beteiligten Kasse versichert.

Die VersKiK-Kohorte ehemaliger Patient:innen nach Krebs im Kindes- oder Jugendalter ist weitestgehend repräsentativ für Langzeitüberlebende und somit eine solide Grundlage für alle quantitativen Analysen. Hinsichtlich der Variablen Alter, Geschlecht, Art der Primärdiagnose und Diagnosejahr gibt es keine relevanten Unterschiede zwischen dieser Gruppe und der Non-Match-Gruppe. Wohnadressen in den neuen Bundesländern waren in der Nichttreffer-Gruppe im Vergleich zur Match-Gruppe häufiger (23,3% vs. 12,3%). Dies dürfte damit zu erklären sein, dass die am Projekt beteiligten gesetzlichen Krankenkassen ihren Schwerpunkt in süd-westlichen Bundesländern haben.

Stärken und Schwächen

Die VersKiK-Kohorte mit 26 127 ehemaligen Patienten nach Krebs im Kindesalter ist eine große, repräsentative Studienpopulation und stellt eine gute Ausgangsbasis zur zukünftigen Beantwortung der VersKiK-Fragestellungen dar. Grundlage sind zum einen die Vollzähligkeit der Erfassung von Krebsfällen im Kindesalter durch das DKKR auf nationaler Basis zum anderen die Tatsache, dass die am Projekt beteiligten Kassen 69% aller GKV-Versicherten ausmachen und diese Personengruppe somit gut abbilden.

Für die DKKR-Grundgesamtheit kamen nur Personen in Frage, die mindestens bis zum 1.1.2017 überlebt hatten und somit prinzipiell Versicherte bei einer der beteiligten Krankenkassen sein konnten. Der Fokus insbesondere auf die Langzeitüberlebenden innerhalb der VersKiK-Studienkohorte (Krebsdiagnose vor 2017) impliziert einen Healthy Survivor-Bias hinsichtlich der Bewertung von Spätfolgen und der medizinischen Versorgung nach Krebs im Kindes- oder Jugendalter, einer Situation, die vergleichbar ist mit vielen internationalen Studien zu Überlebenden nach einer Krebserkrankung.

Schlussfolgerungen

Forschungsmethodisch zeigt VersKiK die datenschutzkonforme Machbarkeit eines stochastischen Datenlinkages von Register- und GKV-Daten auf Basis von Kryptoelementen unter Einschaltung von Treuhändern als Möglichkeit für zukünftige Datenlinkage-Studien. Das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) sollte zudem rechtliche und bürokratische Hürden abbauen und den Zugang zu Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken erleichtern.

Ungeachtet aller bekannten Limitationen von GKV-Daten bietet das VersKiK-Projekt für Überlebende nach Krebs im Kindesalter in Deutschland erstmals eine Basis für repräsentative, quantitative Aussagen zu Langzeitfolgen und zur medizinischen Langzeitnachsorge. Als mittelfristiger und unmittelbarer Patientennutzen wird die Überarbeitung und Erweiterung bestehender Nachsorgeleitlinien erwartet und die Entwicklung eines Nachsorgeangebotes, das die spezifischen Bedürfnisse von Überlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter berücksichtigt.

 

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Fundref Information

Innovationsfond des G-BA — 01VSF19013

 

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Fördermittel

Das Projekt VersKiK wurde vom Innovationsfond des G-BA gefördert. FKz.: 01VSF19013. Das Deutsche Kinderkrebsregister wird gefördert vom Ministerium für Gesundheit (BMG) und den Gesundheitsministerien der deutschen Bundesländer. Diese Förderung ist nicht mit einer Beteiligung an Konzept, Durchführung oder Manuskripterstellung der VersKiK-Studie verbunden.

 

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Interessenkonflikt

Die Autorinnen/Autoren geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.

^‡ geteilte Autorenschaft

• Literatur

• 1 Erdmann F, Kaatsch P, Grabow D. et al. German Childhood Cancer Registry – Annual Report. 2019
• 2 Botta L, Gatta G, Capocaccia R. et al. Long-term survival and cure fraction estimates for childhood cancer in Europe (EUROCARE-6): results from a population-based study. The lancet oncology 2022; 23: 1525-1536
• 3 Langer T, Grabow D, Kaatsch P. et al. Long-Term Follow-Up in Childhood Cancer Survivors – Position paper 2018 of the working group “long-term follow-up” of the Society of Pediatric Oncology and Hematology (GPOH) on long-term surveillance, long-term follow-up and late effect evaluation in pediatric oncology patients. Klin Paediatr 2018; 230: 291-298
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• 7 Grabow D, Kaatsch P. Europäische PanCare-Studien zu Spätfolgen nach Krebs im Kindes- und Jugendalter. Der Onkologe 2018; 24: 754-759
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• 19 Statista 2024 https://de.statista.com/statistik/daten/studie/155823/umfrage/gkv-pkv-mitglieder-und-versichertenzahl-im-vergleich
• 20 Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B. et al. International Classification of Childhood cancer, Third Editon. Cancer 2005; 103: 1457-1467

Publikationsverlauf

Eingereicht: 28. Mai 2024

Angenommen nach Revision: 13. Dezember 2024

Artikel online veröffentlicht:
25. März 2025