Datennutzung für eine bessere Gesundheitsversorgung–Plädoyer für eine kooperative Forschungsdatenplattform der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Das BMBF fördert mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative (MII) zwei richtungsweisende strukturbildende Forschungsmaßnahmen, die nun zusammengeführt werden. Die Datenintegrationszentren (DIZ) der MII sollen im NUM verstetigt werden. Ziel ist der Aufbau einer einheitlichen Dateninfrastruktur, innerhalb der die vorhandenen Daten aus der klinischen Routineversorgung der 36 deutschen Universitätskliniken des NUM, aus klinischen Kohorten und klinisch-epidemiologischen Studien auf Antrag und über abgestimmte Prozesse für unterschiedliche Forschungsfragen genutzt werden können. Rechtsgrundlage bildet hierfür der mit Ethikkommissionen und Datenschutzbehörden abgestimmte und in allen NUM-Standorten implementierte „Broad Consent“ der Universitätsmedizin mit einem so genannten „Kassenmodul“, das die Erhebung und Verlinkung von medizinischen Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und der privaten Krankenversicherungen (PKV) als eine Kategorie versorgungsnaher Daten (VeDa) erlaubt. Die Verknüpfung dieser Routinedaten mit Daten aus Klinikinformationssystemen bietet ein besonders hohes Potenzial, da keine Datenquelle allein ein vollständiges Bild der medizinischen Versorgung zeichnet und sich die beiden Datenquellen ideal komplementär ergänzen. Ziel ist es nun, in einer strategischen Partnerschaft mit gesetzlichen Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen diese Routinedaten in die sichere, transparente und partizipative Forschungsinfrastruktur des NUM zu integrieren. Dies fördert den Forschungsstandort Deutschland und trägt entscheidend dazu bei, die Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung in Deutschland evidenzbasiert zu verbessern. With the Network of University Medicine (NUM) and the Medical Informatics Initiative (MII), the BMBF is funding two pioneering, structure-building research measures that are now being merged. The data integration centers (DIZ) of the MII are to be consolidated in the NUM. The aim is to establish a standardized research infrastructure within which the existing data from the clinical routine care of the 36 German university hospitals, from clinical cohorts and clinical-epidemiological studies can be used for various research questions upon request and via coordinated processes. The legal basis for this is the MII's "Informed Broad Consent", which has been agreed with ethics committees and data protection authorities and implemented in all NUM locations, with a so-called "health insurance module" that allows the collection and linking of routine medical data from statutory health insurance funds (GKV) and private health insurers (PKV) as a category of care-related data (VeDa). Linking this routine data with data from hospital information systems offers particularly high potential, as no single data source provides a complete picture of medical care and the two data sources complement each other optimally. The aim now is to integrate this routine data into the NUM's secure, transparent and participatory research infrastructure in a strategic partnership with statutory health insurance funds and private health insurance companies. This promotes Germany in its role as a research location and makes a decisive contribution to improving the quality and safety of healthcare in Germany in an evidence-based manner.

Publication History

Received: 02 February 2024

Accepted after revision: 14 August 2024

Accepted Manuscript online:
10 October 2024