Sterben am Lebensanfang

Zusammenfassung

Ziele: Nach Mitteilung einer mit dem Leben nicht zu vereinbarenden Diagnose des Kindes, werden Eltern mit der Entscheidung konfrontiert, die bereits weit fortgeschrittene Schwangerschaft vorzeitig zu beenden oder das Kind auszutragen, bis es spontan während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt verstirbt. Diese meistens vollkommen überraschende Situation ist von der Unausweichlickeit des Verlustes geprägt und eng mit ethisch schwierigen Entscheidungen verknüpft. Ein solcher Verlust kann die psychische Gesundheit betroffener Eltern massiv belasten. Studien zeigen, dass bedürfnisorientierte Begleitung die Eltern entlastet, unabhängig von ihrer Entscheidung, die Schwangerschaft frühzeitig zu beenden oder fortzuführen. Ziele der Studie sind, das Unterstützungsangebot in der Schweiz aus Sicht betroffener Eltern und beteiligter Fachpersonen zu beleuchten und Entwicklungsmöglichkeiten der Versorgung aufzuzeigen. Dieser Artikel schildert die auf den Erfahrungen der Eltern basierenden Ergebnisse.

Methodik: Interviews wurden mit 32 Müttern und Vätern zwischen Dez. 2012 und März 2014 geführt, verbatim transkribiert und thematisch analysiert.

Ergebnisse: Es wurden 6 Themen identifiziert, die sich über den Zeitraum zwischen Diagnose und kurz nach der Geburt erstrecken: „Schock“, „Optionen und Dilemmas“, „Verantwortung übernehmen“, „Immer noch schwanger sein“, „Abschied nehmen“ und „die Zukunft planen“. Die Ergebnisse weisen auf Lücken bezüglich Kontinuität und Qualität der Versorgung hin und offenbaren unterschiedliche Sichtweisen auf die Problematik.

Schlussfolgerung: Die Studie liefert wertvolle Einsichten in die Erfahrungswelt und Versorgungsbedürfnisse von Eltern, die während der Schwangerschaft mit einer letalen fötalen Diagnose konfrontiert worden sind. Die Resultate tragen dazu bei, die aktuellen Praktiken von involvierten Fachpersonen zu überdenken und den spezifischen Bedürfnissen der Eltern während Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett sowie der Palliativpflege des Kindes anzupassen.

Abstract

Aim: When parents-to-be are faced with a terminal prenatal diagnosis, they are confronted with the decision either to continue the pregnancy or to terminate it at an advanced stage. This difficult decision is intimately affected by the experience of the inevitability of loss, and ethical dilemmas posed in this usually completely unexpected situation. Studies indicate that perinatal child loss due to lethal foetal anomalies is a major life event and a source of serious psychological issues, which can last for many years after the experience. Moreover, it has been shown that care for bereaved parents, if guided by their needs, can ease their burden, regardless of whether they choose to end or continue the pregnancy. The aim of this study is to inspect current practices of counselling and support of affected families and develop practical guidelines for health and social professionals involved.

Methods: A sample of 32 parents in the German-speaking part of Switzerland was investigated between December 2012 and March 2014. Semi-structured problem-centred interviews were conducted, transcribed verbatim and thematically analysed.

Results: 4 main time periods and 6 themes were identified by participants ranging from diagnosis until birth: “shock”, “choices and dilemmas”, “taking responsibility”, “still being pregnant”, “saying goodbye/letting go” and “planning the future”. However, findings reflect critical points of care and showed gaps not only between emphasising time periods but also between affected parents’ and involved professionals’ views. This article reports the findings from the parents.

Conclusion: This study provided new insights into parental responses when they are confronted with a fatal prenatal diagnosis. The results contribute towards rethinking current practices in midwifery and other healthcare during pregnancy, birth and puerperium as well as the palliative care of the child.

Schlüsselwörter

intrauteriner Kindstod - perinataler Kindstod - Entscheidungsfindung - Palliative Care

Key words

stillbirth - perinatal death - decision making and birth - palliative care

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